DMD’ye ilaç bulundu hastalar bulunamıyor!

Avrupa’da DMD hastalarının yüzde 15’inde yarar sağlayan ilaç bulundu. Yüzde 15’i bulmak için genetik test yapılması gerekiyor. Kas Hastalıkları Derneği’nin çabalarıyla 40 hasta tespit edildi. Prof. Özdemir, geri kalan hastaların bulunması için çabalıyor

DMD’ye ilaç bulundu  hastalar bulunamıyor!
04 Nisan 2015 Cumartesi 11:50

Özlem Konur Usta
İki anne önceki gün kas hastası çocukları için Ankara’da Hacettepe İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi’nin çatısına çıktı. Anne Binnur Göze, 5 yaşındaki Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) hastası oğlu için “Gözümün önünde ölüyor” diye isyan etti. DMD, yüzlerce kas hastalığından biri... Tedavisi yok. Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Duchenne adı verilen bu hastalığı ve Türkiye’de yaşanan sorunları Aydınlık’a anlattı. Prof. Dr. Özdemir, kas hastalıklarında henüz tedavi olmadığını ısrarla belirterek, “Uzun yaşatmaya yönelik tedbirler alınmalı” dedi. DMD hastalarının hiç değilse yüzde 15’inin yüzünü güldürmek mümkün. Ama bu yüzde 15’in testlerle bulunup ilacın SGK kapsamına alınması gerekiyor. 
10 YAŞINDA YÜRÜYEMEZ HALE GELİYOR
Tedavi için genler üzerinde çalışmalar olduğunu belirten Prof. Dr. Coşkun Özdemir, “Tabii ki Türkiye tedavi çalışmaları yapacak düzeyde değil. Ama dünyanın önemli merkezlerinde çok sayıda çalışma yapılıyor. Temel çözüm, organizmaya geni verebilmekte. Bunlar deneme aşamasında” dedi. Özdemir, DMD hastalığıyla ilgili de şu bilgileri verdi: “3 bin 500 çocukta bir görülüyor. Taşıyıcı anneden erkek çocuğa geçiyor.  2-3 yaşlarında akranları gibi yürüyemediği, sık sık düştüğü görülüyor. Çok defa 10 yaşlarında çocuk yürüme yeteneğini kaybediyor.” 
İLACIN AYLIK MALİYETİ 50 BİN LİRA 
DMD’de genetik test yapılması gerekiyor. Testler, 3 çeşit sonuç veriyor. Testlerde nokta mutasyonu gösterenler için umut vaat eden gelişmeler olduğunu söyleyen Prof. Özdemir şöyle konuştu: “DMD hastalarına test yapıldığında yüzde 15’inde nokta mutasyon sonucu alınıyor. Son yıllarda Avrupa’da Ataluren adında bir ilaç üzerinde çalışıldı. Bu ilaç yürüyen DMD hastalarına verildi. Testlerde nokta mutasyon sonucu çıkan DMD hastalarından bu ilacı alanlar 6 dakikada ilaç almayanlara göre çok daha uzun mesafe yürüyüş yapabildiler. İlaçla ilgili çalışmalar devam ettiği halde Fransa, Hollanda ve Almanya’da ilaca onay çıktı. Ancak ilacın bir hastaya aylık maliyeti 50 bin lira. Türkiye’de SGK bu ilacı henüz ödeme kapsamına almadı. Biz Kas Hastalıkları Derneği olarak bu ilacın ödeme kapsamına alınmasını talep ediyoruz. Fakat ilaç DMD’lerin yüzde 15’inde etkili. Bu hastaları bulup genetik testle yüzde 15’i ayırt etmeye çalışıyoruz.”
Söz konusu testin özel laboratuvarlarda 3 bin liraya yapıldığını söyleyen Prof. Dr. Özdemir, “İlaç firması, testin ücretini ödemeyi kabul etti. Biz İstanbul ve Ankara’da test yaparak 40 kadar hasta tespit ettik. Ancak yüzde 15’ten hesap edersek Türkiye’de en az 150 hasta bu ilaçtan yarar görebilir. Ama bunu bulabilmek, bu sağlık sisteminde çok zor” dedi. 
Prof. Dr. Özdemir, gelişmiş ülkelerde DMD hastalarının çok daha uzun yıllar yaşayabildiğine tanık olduğunu söyledi. “Maalesef, DMD hastalarını Türkiye’de 19-20 yaşında kaybediyoruz. 3 yıl önce Danimarka’da 35 yaşında golf oynayan DMD’li bir hasta gördüm. Neden orada bizden 15-20 yaş fazla yaşayabiliyor? Bunun yanıtı çok iyi bir bakım ve rutin skolyoz ameliyatı.”
HAYATI ELEKTRİĞE BAĞLI
DİYARBAKIR merkeze bağlı Küpbaşı köyünde kas hastası olan 5 yaşındaki Berfin Taş, solunum destek cihazına bağlı yaşıyor. Elektrik kesintileri nedeniyle kızını hayatta tutmak için jeneratör çalıştırdıklarını belirten inşaat işçisi baba Abdulhalim Taş, “Kızımın gözlerimin önünde ölmesinden çok korkuyorum” dedi. Bölgede sık sık elektrik kesintileri nedeniyle Berfin’in solunum destek cihazını çalıştırmak için akrabalarından aldığı borç parayla 2 jeneratör aldığını belirten Taş, her gün 100 liralık yakıt almak zorunda kaldığını söyledi. Taş, “Her gün elektrikler kesiliyor. Benim kızımın hayatı elektriğe bağlı. Her sabah 2 veya 3 bidon yakıt alıyorum. Artık gücüm kalmadı. Bunları da borç alarak yapıyorum. Yakıt yetmeyecek, jeneratör duracak ve kızım ölecek diye korkuyorum” dedi.
HASTANE 1,5 YIL SONRA RANDEVU VERİYOR
DMD hastalarının ilerleyen yaşlarında bel kemiği eğriliyor. Bu hastalar göğüs kafesine baskı olduğu için çoğunlukla solunum yetersizliği nedeniyle hayatını kaybediyor. Prof. Dr. Coşkun Özdemir, skolyoz ameliyatını anlattı: “Gelişmiş ülkelerde, daha küçük yaşlarda eğrilme başlamadan skolyaz ameliyatı ile çocukların beline çubuklar koyarak eğrilmeyi önlüyorlar. Türkiye’de bu yapılamıyor. Devlet hastanesi 1,5 yıl sonraya randevu veriyor. Oysa bu hastalarda zaman çok önemli. Özel hastaneler ise 50-60 bine bu ameliyatı yapıyor. Sağlık Bakanlığı’nda ben bunları akupunkturla düzeltirim diyen bir komisyon başkanı var, düşünün.”

İlgili Galeriler
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
Pınar çetinkaya - 4 yıl önce
Ben bir anneyim ve dmd teşhisi koydular oğluma oğlum henüz bir buçuk yaşında lütfen yalvarırım çalışmaları sıklaştırın arayışları arttırın ve ne olur oğlumu kaybetmemesi sağlayın gözümün önünde erimesine izin vermeyin ne olur yalvarıyorum bir şey yapın
Avatar
ibrahim hepkezan - 4 yıl önce
ben bi dmd hastasıyım lütfen bizi yürütmeye celişin ilacı bulmaya calışin artık böyle yaşamac istemiyorum :(